Sdružení chce lepší úhrady léků pro lidi se vzácnou kožní vadou
Vydáno: 16.11.2011 09:57
, Autor: ČTK
Brněnské sdružení DebRA usiluje o lepší úhrady obvazů, mastí i doplňků stravy pro lidi se vzácnou kožní vadou.
související témata:
Kožní nemoci
|
Léky, potravinové doplňky, vitamíny
Dnes mívají lidé s takzvanou nemocí motýlích křídel s placením těchto potřeb potíže. Výdaje kontrolují revizní lékaři v místě jejich bydliště a stává se, že placení zdravotní pojišťovnu odmítnou. Situace by se změnila, kdyby se brněnské centrum pro léčby nemoci stalo oficiální organizací uznanou ministerstvem zdravotnictví. DebRA o tom jedná, řekla za sdružení Alice Salamonová.
Lidé trpící nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa congenita, EB) mají velmi tenkou a zranitelnou pokožku i sliznice. Často se na ní tvoří puchýře. Nemohou kvůli tomu nosit batohy, těsné oblečení ani oděvy s výraznými švy. Pro zmírňování následků léčby potřebují doplňky stravy, speciální masti a obvazy, pro dospělého však vyjdou měsíčně na 13.000 korun. Tlumení příznaků choroby je přitom to jediné, co s ní lékaři mohou dělat. Je daná geneticky a nevyléčitelná.
Podle Salomonové by brněnské EB centrum bylo jediným oficiálně uznaným pro léčbu nemoci v ČR. Nemocným by speciální pomůcky předepisovali tamní lékaři a předpisy by už nekontrolovali revizní lékaři. Odpadly by tak prý potíže s úhradami od pojišťoven. Do brněnského EB centra se nemocní s touto diagnózou sjíždějí už dnes, využívají erudice lékařů i zázemí, které v centru mají - nemusí čas mezi jednotlivými vyšetřeními trávit v čekárnách. Služeb centra využívají také pacienti ze Slovenska. "Jednáme i s Ruskem. Dnes tam není žádná péče a lidé jezdí do Německa. Potřebovali by něco blíž," dodala Salamonová.
Nemocí EB trpí v ČR asi 250 pacientů a kvůli tomu ji podle Salamonové neznají ani všichni kožní lékaři. Proto DebRA letos zopakuje loňskou informační kampaň. Loni zabrala, přinesla vyšší výtěžky pravidelných sbírek i nové pacienty. Někteří se podle Salamonové ozvali s tím, že jejich kožní lékař je po celý život léčil s jinou diagnózu.
EB centrum sídlí v brněnské dětské nemocnici a slouží i dospělým. Díky zkušenostem tamních specialistů se kvalita péče o nemocné výrazně zlepšila. Dříve se například stávalo, že dětem srůstaly prsty. "Ale teď se jim od narození, když tento typ nemoci mají, prstíky obvazují. Nemusí díky tomu podstoupit tolik operací, tolik plastik," dodala Salamonová.
Zdroj: ČTK
Medispot doporučuje
Další články na podobné téma
Napište svůj názor